Une consultation de coordination de suivi pour enfants et adultes
La FHU TRANSLAD propose de coordonner le suivi des patients enfants et adultes atteints de maladies rares avec anomalies du développement et/ou déficience intellectuelle afin de prévenir leurs éventuelles complications par une surveillance ciblée et évaluer les traitements symptomatiques, en collaboration avec les autres spécialités médicales.
- La consultation pédiatrique de suivi est coordonnée par le Docteur Marie Bournez, pédiatre.
- La consultation adulte de suivi est réalisée par le Dr Vanessa Leguy-Seguin, spécialiste en médecine interne.
La transition enfant-adulte
La transition et le transfert des adolescents et jeunes adultes suivis en service pédiatrique pour une maladie rare vers un service adulte sont également un sujet majeur pour la FHU TRANSLAD. En effet, cela représente un défi pour les patients et leur entourage, mais également pour les équipes soignantes, alors que le parcours de soins est souvent multidisciplinaire, parfois complexe. L’espérance de vie des enfants avec des maladies rares, pour la plupart d’origine génétique, s’est considérablement prolongée grâce aux progrès médicaux mais la qualité de vie reste encore altérée pour nombre d’entre eux, compromettant leur projection dans un projet de vie au-delà de l’enfance ou de l’adolescence.
Au-delà de la croissance pubertaire et de l’adolescence, c’est l’autonomie et la liberté qui sont mises en perspective. Cette étape passe par la définition d’un projet de vie adulte réfléchi, réaliste et adapté, digne et consenti. Au terme d’une réflexion, les thématiques principales communes à l’ensemble des adolescents-jeunes adultes ont été identifiées :
- Apprendre à devenir adulte, à être autonome face à sa maladie
- Préparer son avenir, son projet de vie avec sa maladie.
La FHU TRANSLAD a ainsi décidé de s’attacher à faciliter cette étape, via son projet TRANSLAD-Age : La transition enfants-adultes de la prise en charge est effectuée lors d’hôpitaux de jours dédiés, permettant aux jeunes adultes de devenir les véritables acteurs de leur prise en charge. Pour en savoir plus
Les personnes ressources
Les praticiens des centres de références et les associations de patients ont identifié le besoin d’avoir des personnes ressources qui peuvent participer à l’accompagnement des patients et de leur famille.
Ce contact peut permettre :
- un partage avec des personnes qui ont vécu une situation similaire et peuvent transmettre leur expérience,
- des échanges de façon plus informelle qu’avec le monde médical. Les circonstances peuvent être diverses, et peuvent comprendre la quête diagnostique, l’annonce du diagnostic et le suivi.
Les personnes ressources ont suivi une formation à l’écoute et l’accompagnement.
Cette initiative pilote est actuellement menée avec une convention de partenariat pour Elisabeth Cudry (association VML).