L’équipe multidisciplinaire de la FHU développe différentes initiatives pour accompagner les familles concernées par une maladie rare avec anomalies du développement et/ou déficience intellectuelle.
Le groupe de parole parents
Ce groupe, coanimé par Isabelle Guéneau, assistante sociale, et Lorraine Joly, psychologue, existe depuis bientôt 10 ans. C’est un groupe ouvert (les parents viennent quand ils peuvent ou veulent) qui se réunit une fois tous les 15 jours en dehors des vacances scolaires. Des thèmes précis sont décidés pour chaque séance selon un planning distribué en début d’année. C’est une cocréation entre parents et animateurs et le contenu de ce groupe évolue d’année en année. Les parents souhaitent découvrir des choses qui les nourrissent sur un plan organisationnel, psychique, intellectuel… Par exemple, en 2018-2019, nous mettrons à l’honneur un livre qu’une mère du groupe nous a suggéré et qui servira de support à nos échanges. Ces discussions permettent d’avancer sur des questions qui, abordées seul, dans son coin, donnent une impression d’enfermement. Il s’agit de briser le risque d’isolement lié au handicap et à sa difficile gestion au quotidien grâce à un groupe bienveillant et chaleureux.
Le groupe fratrie 4 à 7 ans
Devant le succès du groupe fratrie, le manque d’une initiative similaire pour les plus petits s’est fait ressentir. Christine Juif et Lorraine Joly, psychologues, ont imaginé un nouveau groupe pour les plus jeunes (4 à 7 ans). Il s’agit de leur permettre de rencontrer d’autres enfants concernés par les mêmes questions et d’en discuter à partir de supports adaptés (contes, jeux de rôle, marionnettes, dessins …) hors du cercle familial, dans un climat bienveillant qui facilite la prise de parole. Ces frères et soeurs apprécient de reconnaître chez d’autres enfants du même âge, de manière instantanée, des interrogations qu’ils pensaient être seuls à porter. Les séances ont lieu lors de chaque période de vacances scolaires, à partir de la Toussaint.
Le groupe de parole fratrie 8-12 ans
Etre le frère ou la sœur d’un enfant porteur de handicap peut ne pas toujours être simple à vivre ou, dans tous les cas, peut générer des questions. Lorraine Joly, psychologue, et Isabelle Gueneau, assistante sociale, ont imaginé ce groupe à l’image du groupe de parents. Il s’agit de leur permettre de rencontrer d’autres enfants concernés par les mêmes questions et d’en discuter à partir de supports adaptés hors du cercle familial, dans un climat bienveillant qui facilite la prise de parole. Ces frères et sœurs apprécient de reconnaitre chez d’autres, de manière instantanée, des interrogations qu’ils pensaient être seuls à porter.
Le groupe de parole fratrie 13-16 ans
Suite à de nombreuses demandes, Lorraine Joly, psychologue, a décidé de constituer un nouveau groupe de parole pour les adolescents de 13 à 16 ans, dont un frère ou une sœur est porteur d’une particularité génétique. Ce projet s’inscrit également dans la continuité du groupe de parole pour des enfants de 8 à 12 ans initialement mis en place.
Une nouvelle initiative de médiation thérapeutique avec des animaux
Grâce au soutien du KIWANIS, la FHU TRANSLAD a mis en place une médiation thérapeutique destinée aux enfants du centre de génétique du CHU Dijon Bourgogne. Il s’agit de 5 séances de zoothérapie qui ont lieu à l’hôpital d’Enfants François Mitterrand.
Les objectifs de ce groupe sont :
- d’affiner et d’expérimenter différents aspects de la relation à l’autre et à soi,
- d’optimiser sa perception de soi dans le groupe et sous le regard de l’autre,
- de proposer des expérimentations personnelles venant soutenir l’expression des émotions et le choix de comportements valorisants.
Les mêmes enfants, présents lors des 5 séances, sont accompagnés de deux intervenantes du service, Christine Juif, psychologue et Annick Steinmetz, infirmière puéricultrice et de Caroline Belair, intervenante spécialisée en médiation animale de l’association AZCO.