Qu'est-ce que le Centre DéfI-Bourgogne ?
Le centre DéfI-Bourgogne, constitué d'une équipe multidisciplinaire, est un centre de diagnostic et de coordination de la prise en charge des enfants et adultes, chez lesquels se pose la question d'une éventuelle déficience intellectuelle. Ce centre régional, crééé en novembre 2013 grâce au soutien du CHU Dijon Bourgogne et de l'ARS de Bourgogne, a été labellisé Centre de Référence Maladies Rares en 2017. Coordonné par le Pr Christel Thauvin, le centre DéfI-Bourgogne est un centre constitutif du centre de référence « Déficiences Intellectuelles de causes rares », coordonné par le Dr Delphine Héron.
Qu'est-ce que la déficience intellectuelle ?
La déficience intellectuelle est un handicap caractérisé par des déficiences à la fois dans le fonctionnement intellectuel (raisonnement, apprentissage, résolution de problèmes) et dans le comportement adaptatif, qui couvre un éventail de compétences sociales et pratiques de la vie quotidienne. Ce trouble se manifeste avant l'âge de 18 ans. Définition de l'AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)
Les missions du centre Défi-Bourgogne
Favoriser l'intégration et l'autonomie des personnes atteintes de déficience intellectuelle ne peut s'inscrire que dans le cadre de prises en charges adaptées. Ces prises en charge adaptées peuvent être mises en place lorsque les patients ont pu bénéficier d'une évaluation spécialisée multidisciplinaire et personnalisée. Il est indispensable de faire la différence entre une déficience intellectuelle, des troubles de apprentissages et des troubles psychiatriques.
Le Centre DéfI-Bourgogne offre cette évaluation aux patients de la région Bourgogne avec une démarche qui s'inscrit dans une volonté de favoriser la qualité de vie et l'autonomie.
Il s'organise ainsi autour de plusieurs missions :
- Proposer des évaluations pluridisciplinaires afin de déterminer si les difficultés rencontrées résultent d'une déficience intellectuelle ou d'une autre cause
- Accompagner les familles dans l'annonce et l'explication du diagnostic
- Proposer une orientation personnalisée vers les professionnels du réseau sanitaire et social ainsi que des adaptations scolaires ou socioprofessionnelles (hôpital de jour, rééducation, réhabilitation socio-scolaire et socioprofessionnelle, traitement médicamenteux...)
- Organiser des formations sur la déficience intellectuelle et le handicap auprès des professionnels de santé et des partenaires médico-psycho-sociaux de la région Bourgogne, et des journées d'information et de débat auprès des associations et du grand public
- Participer également à la recherche sur la déficience intellectuelle
Quelles modalités pour bénéficier d'une évaluation au centre DéfI-Bourgogne ?
Pour accéder à une évaluation, la famille contacte le secrétariat.
Si le patient est suivi par un généticien ou un neuropédiatre du CHU, le bilan sera organisé d'emblée.
Si le patient n'est pas connu d'un généticien du CHU, une consultation auprès de l'un des médecins du centre de génétique sera réalisée dans un premier temps avant d'organiser le bilan.
Comment se déroule un bilan ?
Afin de mieux connaître le patient et de préparer l'évaluation, deux questionnaires sont envoyés par la secrétaire en même temps que la convocation. Ils sont à rapporter complétés le premier jour de l'évaluation :
L'évaluation multidisciplinaire est réalisée à façon selon les besoins du patient, pouvant associer consultation pédopsychiatrique et/ou pédiatrique, bilan neuropsychologique, bilan comportemental, bilan ergothérapique et entretien avec une assistante sociale. Le bilan se déroule au cours d'une journée ou de 2 journées consécutives. Pour des familles domiciliées à plus de 150 kilomètres, la secrétaire est en lien avec la maison des parents du CHU de Dijon, afin de permettre aux enfants et aux familles de pouvoir dormir à proximité.
Après une réunion multidisciplinaire, un projet thérapeutique individuel est proposé avec restitution orale à la famille, rédaction d'un compte-rendu de synthèse adressé à la famille et à l'ensemble des professionnels concernés, contact et/ou rencontre avec les professionnels (rééducateurs, équipe enseignante, médecin scolaire, référent à la scolarité) pour une mise en place des rééducations et des adaptations pédagogiques nécessaires, et élaboration des certificats ALD 100 % et MDPH si besoin.