04 mars 2016 : Une réunion d'information pour le grand public à Dijon
La journée maladies rares a lieu tous les ans fin février dans le but de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares. La filière de santé AnDDI-Rares, regroupant tous les acteurs de la prise en charge des maladies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle, a proposé d’organiser en région, autour de cette journée, des réunions d’informations pour le public.
Pour cette première édition, les thèmes suivants ont été abordés, à Dijon, salle Desvosges, devant 70 personnes :
-Que sont les anomalies du développement ?
-Quels sont les rôles de la filière de Santé AnDDI-Rares ?
-L’errance diagnostique dans les maladies du développement
-L’arrivée du séquençage haut débit dans le diagnostic des maladies du développement
28 février 2017 : Rare comme tout le monde, la journée internationale des maladies rares à Dijon et son village des maladies rares
En s’unissant, les associations des maladies rares locales, en partenariat avec la FHU TRANSLAD ont souhaité montrer que, au-delà de leurs spécificités et de toutes leurs différences, elles font parties d’une même famille avec des problématiques, des énergies et des espoirs communs.
A travers un “village des maladies rares”, ces associations, petites et grandes, se sont unies à d’autres acteurs de l’univers des maladies rares, pour communiquer, informer, intéresser, s’intégrer, et se montrer unies dans une même identité, le mardi 28 février 2017 de 14h à 17h, Place Darcy à Dijon: ateliers sensoriels, parcours fauteuil, handi’chien, zoothérapie, maquillage, shiatsu, musicothérapie, voyage au centre des gènes, attrapes-rêves… étaient au rendez-vous de l’après-midi festif.
« Rare comme tout le monde ». Une conférence puis une table ronde avec les différents acteurs médico-sociaux des maladies rares a clos la journée, salle Devosge, autour de la thématique « Quelle prise en charge pour les personnes atteinte de maladies rares demain ? » devant plus de 70 personnes.
28 février 2018 : Une invitation à réfléchir sur la différence, le handicap et le regard des autres pour les plus jeunes…
Ciné-débat autour du film « Wonder »
Destiné aux classes de collège, un ciné-débat a été proposé au ciné Cap-Vert, autour du film « Wonder » de Stephen Chbosky (sorti en salles, le 20/12/2017), qui relate l'histoire d'un jeune garçon de 10 ans atteint d'une maladie rare (le syndrome de Treacher-Collins), responsable de particularités faciales importantes sans déficience intellectuelle. Il rentre pour la première fois à l’école de son quartier et il a profondément envie d’aller à la rencontre de ses nouveaux camarades de classe et de se faire accepter tel qu’il est. Chacun, dans sa famille, parmi ses nouveaux camarades de classe, et dans la ville tout entière, va être confronté à ses propres limites, à sa générosité de cœur ou à son étroitesse d’esprit. Le film est issu du roman à succès « Wonder » de R. J. Palacio.
Le distributeur du film (Metropolitan Films) en partenariat avec ANNA, l'association d'aide aux personnes atteintes d'un handicap esthétique congénital, a également propose aux enseignants un dossier pédagogique pour aller plus loin, en classe, dans l’exploitation des thèmes soulevés par le livre et le film: la tolérance, le harcèlement scolaire, le regard de l'autre, l'acceptation des différences, la curiosité naturelle... Un site dédié a été créé. Il est accessible via le lien : http://www.wonder-scolaire.fr/
Ce film interroge l’acceptation de l’autre avec ses différences et la bienveillance entre les élèves.
Une équipe pluridisciplinaire de la FHU TRANSLAD était présente pour un débat en fin de séance, également animé par le journaliste, Loïc Ballet.
Liens pour voir la bande-annonce du film
Tournée théâtre-débat « Ecoute donc voir… »
En collaboration avec le laboratoire Sanofi-Genzyme, la filière de santé maladies rares AnDDI-rares, et la FHU TRANSLAD a ont accueilli cette pièce de théâtre à Dijon, le 28 février 2018 au théâtre de la Fontaine d’Ouche.
Seul en scène, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie, apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres. Tout à la fois amusant, réjouissant et bouleversant, ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie …Ce spectacle est une création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire.
La soirée a débuté dès 19h par un buffet d’accueil convivial avec des associations de malades. Plus de 200 personnes ont assisté à la représentation théâtrale qui fut ensuite suivie d’une heure de débat, animé le comédien et les équipes de la FHU TRANSLAD.
La différence fait grandir… thématique de la journée maladies rares 2019
La Journée Internationale des Maladies Rares se déroulait le 28 février dans le monde entier. La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares rééditait une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante.
A Dijon, le théâtre-débat « Mon nom est Nemo » était proposé, le 26 février en soirée, à plus de 160 personnes, en partenariat avec les centres de références maladies rares. Il était question d’un père, au chevet de son fils hospitalisé. Pour tromper l’ennui, il décide de raconter à son fils une histoire : la saga familiale. Cette odyssée sillonne l’Europe, traverse les époques et passionne le fils au point qu’il en oublie de mourir. Ce spectacle plein de tendresse et d’humour est le premier, seul en scène, de Marko Meyerl.
La pièce très émouvante était suivie d’un temps d’échanges avec l’acteur, le Pr Christel Thauvin et le philosophe Pierre Ancet. Des questions autour des héritages familiaux que nous voulons / pouvons / devons accepter ou refuser ont pu être abordées et la soirée fut l’occasion pour chacun de prendre le temps de regarder dans la valise que chaque génération transmet à la suivante pour prendre un peu de recul, et pourquoi pas vivre sa vie à soi.
Un nouveau format pour la Journée Internationale des Maladies Rares, le 10 mars 2020, très apprécié
Cette nouvelle journée visait un public de collégiens. Organisée dans le cadre de la tournée originale de spectacles-débats de la filière de Santé AnDDI-Rares, deux temps forts ont rythmés cette initiative à Dijon. Une centaine d’élèves se sont déplacés au gymnase de la Fontaine d’Ouche pour participer à des ateliers: foot-fauteuil, extraction d’ADN, quiz maladies rares, ateliers sensoriels, handi’chiens.
Ils ont été rejoints par 100 autres élèves après le déjeuner, pour un théâtre-débat autour de la pièce « Samuel. Moi? J’ai pas de problème », au théâtre de la Fontaine d’Ouche. Les échanges qui ont suivi la pièce, d’une grande qualité, ont été très riches. Cette pièce a été jouée dans 9 autres villes en France.