L’une des nouvelles missions des Centres de référence maladies rares est la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique (ETP) destiné à s’inscrire dans une prise en charge multidisciplinaire des personnes concernées (patients, parents, aidants).
L’ETP est un atout pour instaurer une dynamique positive d’autonomie et de partage d’expériences entre pairs. Ces programmes délivrent une information solide sur des connaissances et des bonnes pratiques. Ils donnent la capacité d’approfondir la relation médecin-patient.
La filière nationale de santé AnDDI-Rares a développé 4 projets d’ETP. Ils ont été déposés en 2020 en Bourgogne Franche-Comté sous l'appelation "Les 4 fantastiques":
- Le parcours « Sens%Diag », pour les personnes "sans-diagnostic" ;
- Le parcours « 22 façons d’avancer », pour les personnes et les aidants concernés par la délétion 22q11 ;
- Le parcours, « En route vers l’autonomie », pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’anomalies du développement avec une Déficience Intellectuelle (DI) légère ;
- Le parcours « E…change de regard », sur le regard des autres en lien avec le handicap esthétique dans les syndromes malformatifs, construit en commun avec la filière MAGEC.
Les équipes de la FHU TRANSLAD sont particulièrement impliquées dans l’élaboration de ces programmes d'ETP, avec la formation de 11 professionnels de différents métiers.