Le besoin de films pour faire comprendre la génétique et les données issues d’un SHD est né de la difficulté des médecins à les expliquer facilement sans support dédié, alors que la génétique et ses technologies sont en phase de révolutionner le diagnostic génétique des maladies rares. Avec la généralisation attendue de ces nouvelles technologies dans le cadre de la mise en place du Plan France Médecine Génomique 2025, il est important de mettre en place des outils pour faciliter la compréhension des patients et de leur famille, en particulier pour qu’un patient (ou sa famille) puisse faire un choix le plus éclairé possible concernant l’accès ou non à ses données secondaires (DS).
La FHU TRANLAD est à l’initiative de trois films pédagogiques pour expliquer la génétique et la génomique au plus grand nombre :