Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux demandes des patients et des familles, donner la parole aux associations...
Les membres de la FHU TRANSLAD se sont associés à la filière de santé maladies rares AnDDI-Rares pour lancer « Le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare »
La ligne éditoriale est principalement centrée sur les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares. Les articles décryptent la génétique, les nouvelles recherches, les techniques de soins, les démarches administratives, les réseaux européens. Il s’agit de faciliter la vie au quotidien des patients en leur fournissant des renseignements clairs et concis.
Il est organisé en 7 rubriques : « A lire, à voir », « (In)formez-vous », « Trucs et astuces », « Le coin des associations », « Evènements et Loisirs », « Le coin des régions » et « Bon à savoir ».
Rappelez-vous, le professeur Folk est le chercheur en génétique farfelu et génial de l’album illustré pour enfants « Voyage au centre de la cellule » de Lorraine Joly !
Retrouvez le Pr Folk sur : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/